A busca por uma alternativa para o tratamento de Lito Sousa ganhou um novo capítulo. A esposa do influenciador, Mila Seidl, revelou que está em contato com uma empresa de biotecnologia para tentar encontrar uma possibilidade de tratamento experimental diante do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ).
Em entrevista recente, Mila afirmou que a família está disposta a assumir os riscos envolvidos na tentativa de acesso a uma terapia que ainda não teve sua eficácia comprovada em humanos.
Veja ao vídeo
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«“O Lito talvez seja a primeira pessoa a testar esse medicamento, mas, diante do que a gente tem, a gente tá disposto a assumir esse risco e tentar ter um desfecho diferente.”»
A declaração ocorre em meio à mobilização da família para encontrar alternativas diante de uma doença rara, neurodegenerativa e de evolução rápida. Segundo relatos recentes, Lito continua consciente e lúcido, mas já enfrenta impactos físicos provocados pelo avanço da enfermidade.
Família tenta acesso a estudos internacionais
Após o diagnóstico, Mila passou a buscar centros de pesquisa e empresas que trabalham no desenvolvimento de terapias contra doenças causadas por príons.
A família chegou a tentar a inclusão de Lito em estudos experimentais realizados nos Estados Unidos e na China, mas os critérios dos protocolos dificultaram a participação. O Ministério da Saúde também entrou nas tratativas e solicitou que o caso fosse avaliado para um estudo clínico nos Estados Unidos.
Uma das possibilidades acompanhadas pela família envolve o desenvolvimento de terapias que tentam reduzir a produção da proteína priônica normal no cérebro. A estratégia é estudada porque os príons anormais estão relacionados ao processo de progressão da doença.
Dois estudos chamaram atenção da família
Entre as pesquisas acompanhadas está o estudo PRiSM, ligado ao Broad Institute, em parceria com pesquisadores da UMass Chan Medical School. A pesquisa utiliza uma tecnologia conhecida como siRNA para tentar reduzir a produção da proteína priônica.
O estudo está na fase 1, etapa em que os pesquisadores avaliam principalmente segurança e tolerabilidade. Ou seja, ainda não é possível afirmar que o medicamento seja capaz de interromper ou reverter a doença.
Outra alternativa envolve o ION717, desenvolvido pela farmacêutica Ionis Pharmaceuticals. A empresa informou recentemente que o estudo com o medicamento experimental está em estágio inicial e que o recrutamento de participantes já havia sido encerrado. A companhia também ressaltou que a segurança e a eficácia do tratamento ainda não foram estabelecidas.
As duas pesquisas utilizam estratégias diferentes, mas têm um objetivo semelhante: diminuir a produção da proteína priônica, considerada um dos alvos mais importantes nas pesquisas atuais sobre doenças causadas por príons.
“Existe alguma coisa”, diz Mila
Mesmo diante das limitações impostas pelos protocolos científicos, Mila afirmou que não pretende desistir.
A esposa de Lito explicou que a família sabe da gravidade do diagnóstico, mas considera importante tentar alternativas enquanto houver alguma possibilidade de acesso a pesquisas experimentais.
“Não é bem isso, existe alguma coisa. A gente só não tem certeza se isso é eficaz”, afirmou Mila em entrevista.
Segundo ela, foi justamente essa perspectiva que motivou a busca por pesquisadores e empresas capazes de avaliar o caso de Lito.
Diagnóstico mudou rotina da família
Lito Sousa, de 59 anos, é conhecido pelo trabalho como piloto, mecânico de aviação e criador do canal Aviões e Músicas. A doença de Creutzfeldt-Jakob foi identificada depois que a família percebeu alterações incomuns em seus movimentos.
Mila contou que percebeu os primeiros sinais durante uma viagem aos Estados Unidos. Segundo ela, Lito apresentou movimentos involuntários e, posteriormente, passou por uma série de exames até receber o diagnóstico.
A doença é rara e atualmente não possui cura comprovada. Por causa da rápida evolução do quadro, a família passou a concentrar esforços na tentativa de encontrar uma terapia capaz de retardar sua progressão.
Esperança, mas sem garantia de resultado
Apesar da expectativa criada em torno dos medicamentos experimentais, especialistas ressaltam que essas terapias ainda estão sendo avaliadas e não podem ser apresentadas como tratamentos comprovados.
Estudos de fase 1 são realizados principalmente para verificar segurança, tolerabilidade e comportamento da substância no organismo. Resultados observados em pesquisas laboratoriais ou em animais também não garantem que o mesmo efeito ocorrerá em seres humanos.
No caso de Lito, portanto, a possibilidade de acesso a uma terapia experimental ainda depende de avaliação médica, critérios científicos e autorizações regulatórias.
Enquanto as negociações continuam, Mila mantém a mobilização em busca de uma oportunidade para o marido.
“Continuem pedindo pelo Lito, para que as farmacêuticas revejam o caso, que liberem o uso compassivo por nossa responsabilidade”, afirmou a esposa.
A família segue tentando transformar a mobilização pública em uma possibilidade concreta de tratamento, enquanto pesquisadores continuam avançando na busca por alternativas para doenças causadas por príons.
