A família do piloto e influenciador Lito Sousa recebeu respostas de duas instituições procuradas em busca de alternativas para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. A atualização foi publicada nesta terça-feira (25/8) por Mila Seidl, esposa de Lito, que relatou que nenhuma das iniciativas oferece garantia de acesso ao medicamento, nesse momento.
A principal possibilidade era uma tentativa com a IONIS Pharmaceuticals, mas a empresa informou à família que os estudos estão fechados para novos participantes e que não é possível autorizar o uso compassivo do medicamento por enquanto.
A outra resposta veio do Broad Institute. Segundo ela, a instituição se mostrou disponível para uma entrevista inicial, mas Lito seria incluído no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento.
“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar a disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, contou.
Mila afirmou ainda que todos os contatos foram feitos exclusivamente pela família e que, até o momento, não houve contato do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde em relação ao caso.
Diante das respostas, a família agora aguarda a abertura de uma vaga em um dos dois estudos. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, afirmou.
Movimentação nas redes sociais
Um apelo da esposa do influenciador movimentou as redes sociais e fez com que fãs dominassem as páginas de Harvard e da Ionis, pedindo que Lito fosse incluído em seus estudos.
As tags “HelpLito”, “MayDayLito” e “SaveLito” aparecem nos comentários de ambas as páginas. “Por favor, dê uma olhada no perfil @lito. Ele foi diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob. Considere-o no seu programa experimental de drogas”, pedem os fãs.
